Доклад министра здравоохранения Якова Сандакова об обеспечении лечебным питанием детей, страдающих фенилкетонурией, не получил одобрения ни членов комитета по здравоохранению и социальной защите, ни отца одного из детей, нуждающихся в специальных препаратах. Александр Гаськов напомнил, что после первого обращения комитета к этой теме «сайт Законодательного собрания был красным» от огромного количества вопросов и обращений. По информации, прозвучавшей на заседании комитета, детей с таким заболеванием в Иркутской области 123, поэтому столь сильный накал страстей может говорить о больших проблемах в работе ведомства.
Министр в свою очередь заявил, что все конкурсные процедуры проведены, часть лечебного питания уже распределена по аптекам, а по остаткам поставок до конца текущего года идут конкурсные процедуры. По оценке министра, все необходимые препараты будут получены и проблем не возникнет. Министр, заместитель губернатора Валентина Вобликова и сотрудники минздрава встречались с группой родителей и обсуждали сбой, который возник весной 2021 года. Сейчас механизм проведения закупок отработан и идет кампания по подготовке закупок в 2022 году.
Депутат Лариса Егорова рассказала о собственных встречах с родителями и недовольстве их действующей системой: рецепт выдают раз в три месяца, при этом его можно получить только в том случае, если препараты имеются в аптеках. Министр заявил, что «алгоритм все равно не поменять», подход и процедуры останутся неизменными. Тем не менее министерство «постоянно находится в контакте» с родителями и отрабатывает все вопросы с минимальными потерями времени. Депутат Артем Лобков отметил, что многие жалобы связаны с заменой одних смесей другими – родители опасаются, что новые препараты могут вызывать аллергические реакции. Депутат знает, что процедура замены требует специального решения комиссии специалистов. Яков Сандаков признал, что такие консультации действительно были, причем в них принимали участие не только внештатные специалисты минздрава Иркутской области, но и Минздрава РФ. Новые препараты были представлены группе родителей, поэтому замена не должна вызывать опасения.
Представитель группы родителей, приглашенный на заседание комитета, напомнил, что на встрече в министерстве родителям обещали в конце 2021 года выдать препараты на начало 2022 года. Однако ни в 2019, ни в 2020 году это правило не выполнялось.
–Я за 2019 и 2020 год отвечать не могу, но хочу сделать все возможное, чтобы в конце 2021 года дети получили препарат на начало 2022 года. Заявка формируется, хотя у нас в министерстве сейчас даже руководителя фармакологического управления нет, потому что нет людей, которые готовы прийти и этим заниматься, – сказал Яков Сандаков.
Александр Гаськов отметил, что такой ответ не может устроить людей с редкими и хроническими заболеваниями. Тем более что вопрос рассматривается не в первый раз и министерство знает о существовании проблем у пациентов.
Депутат Артем Лобков отметил, что из ряда населенных пунктов поступают жалобы об обеспечении и другими препаратами – в том числе для амбулаторного лечения коронавируса. Министр предложил переслать ему конкретные обращения: все закупленные препараты были переданы в аптечную сеть, своевременно выдаются пациентам и есть необходимый запас. Область получила очередной транш в размере 122 млн рублей, и ведутся процедуры для закупки очередной партии препаратов.
Александр Гаськов предложил министру активнее работать с главными врачами больниц, чтобы информация доходила не через депутатов, а напрямую от лечебных учреждений – министру.
– В ЗС и комитет поступило много обращений от родителей. Я думаю, что мы должны принести извинения за такое напряжение детям и родителям. Потому что это наша зона ответственности. Скорее всего, будем еще собирать комитет по этой проблеме, пока она не решится, – заявил в итоге Александр Гаськов.
Комитет единогласно проголосовал за проект решения, в котором сказано: «Признать работу министерства здравоохранения Иркутской области в сфере обеспечения специализированными продуктами лечебного питания детей, страдающих фенилкетонурией, неудовлетворительной. Рекомендовать министерству здравоохранения Иркутской области организовать в соответствии со стандартами медицинской помощи системное и бесперебойное обеспечение специализированными продуктами лечебного питания детей, страдающих фенилкетонурией».